Az életéért küzd az izomsorvadással élő debreceni kisfiú, mi is segíthetünk neki!
Szerző: Magyar Evelin | magyar.evelin@dehir.hu Közzétéve: 2024.03.02. 19:00 | Frissítve: 2024.03.07. 13:03
Debrecen – A hároméves Kneifel Ádin kezelése több mint egymilliárd forintba kerül, szülei pedig nem adják fel a reményt.
Vagány játékautók, színes építőkockák, bordásfal a hálóban, rendezett otthon: itt él szüleivel a kis Ádin, aki ránézésre egy átlagos, vidám kisfiú, aki szeret a bölcsiben játszani a barátaival, és semmire nincs gondja. Ám a látszat ellenére a hároméves kisfiú súlyos betegséggel él együtt: Duchenne-féle izomdisztrophiája, hétköznapi nevén izomsorvadása van.
Ádin
- Nem tapasztaltunk tüneteket a fiunkon, ennek a betegségnek az a jellegzetessége, hogy négy-öt éves kor körül kezd jeleket produkálni. Előtte általában a véletlen folytán derül ki, hogy baj van, a mi esetünkben is ez történt. Elvittük Ádint egy vérvételre étkezési probléma miatt, akkor derült fény a betegségére – idézi fel a gyermek édesanyja, Krucsó Anikó.
A vérvétel után egy genetikai vizsgálat erősítette meg, hogy Ádin izomsorvadásban szenved.
A betegséggel élőkre jellemző, hogy ötéves koruk után állapotuk rohamosan romlani kezd, 10-12 éves korukra elveszítik a járóképességüket, 18-20 éves korukban már éjszakai lélegeztetőgépre szorulnak: ahogy sorvad a beteg izomzata, egyre önállótlanabbá válik.
Versenyfutás az idővel
Ádin 2020. november 27-én született természetes úton, problémamentes várandósságból, és egészen kétéves koráig ugyanúgy teltek a mindennapjai, mint bármely átlagos gyermeknek. 2022. december 19-én derült ki az, hogy Duchenne-féle izomdisztrophiával él, mint szülei felidézték, "akkor vált pokollá az életük". Tavaly nyáron viszont egy reménysugár csillant meg Anikó és Adrián előtt, ugyanis Amerikában ekkor engedélyezték az első génterápiát a betegség kezelésére.
- A génterápia ára a kórházi költségekkel együtt jelenleg 3,5 millió dollár, azaz több mint 1,3 milliárd forint, ami ezzel a világ egyik legdrágább kezelése lett, jócskán meghaladja a mindenki által ismert SMA-s gyerekek génterápiájának az árát – mondta Anikó, aki azóta férjével együtt igyekszik minden követ megmozgatni, hogy javítsa gyermeke kilátásait.
Weboldalt hoztak létre a segíteni szándékozók számára, gyűjtéseket szerveznek a kis beteg részére, országosan ismert személyiségek, politikusok, cégek, valamint a Tankcsapda is Ádin segítségére sietett.
Anikó azt szeretné, ha fia lenne a következő, akiért összefog az ország: a kampányuk lényege az, hogy egymillió ember 1300 forintja megmentheti a kis Ádin életét.
- Tudjuk, mit várhatunk ettől a terápiától: azt ígérik, hogy megállítja az állapotromlást. Ezért fontos az, hogy milyen állapotban kapja meg a fiunk a kezelést, mert abban az állapotban tartja. A jelenlegi eredmények biztatók, mozgásban fejlődtek a gyerekek, nekünk ez már elég. Látni azt, hogy leépül, és akár tinédzserkorában életét veszítheti, borzasztóan megviselő – árulta el az édesanya, aki úszással, tornázással is igyekszik javítani a kisfiú állapotán.
Eddig valamivel több mint 85 millió forint gyűlt össze a génterápiára. Mi is segíthetünk a kisfiú gyógyulásában!
Elérhetőségek:
Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány
4034 Debrecen, Hétvezér utca 47.
Adószám: 19352109-1-09
Számlaszám:10403428-50527076-84681003
IBAN: HU18 1040 3428 5052 7076 8468 1003
BIC (Swift): OKHB HUHB
Weboldal: https://adin.hu/
E-mail: egyuttadinkezetfogva@gmail.com
Facebook-oldal: Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány